het verhaal van de vroeggeboorte van baby Ayden; extreem prematuur en dysmatuur gaan ook wel eens samen

Vroeggeboorte door een zwangerschapsvergiftiging

Het is begin juni 2020. Ik ben inmiddels 25 weken zwanger van ons tweede kindje. Bij een controle in het ziekenhuis moest ik toevallig naar het toilet. De verpleegkundige vroeg me of ik ook even wat urine wilde opvangen. Een routinecontrole. Dat dacht ik. Deze routinecontrole bleek het begin van een roerige tijd. In de urine zaten namelijk heel veel vlokken. Dat is een teken van zwangerschapsvergiftiging. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis in de hoop de zwangerschapsvergiftiging onder controle te krijgen. Ik werd aangesloten aan de CTG en kreeg magnesiumsulfaat toegediend. Magnesiumsulfaat wordt doorgaans toegediend bij een zwangerschap korter dan 30 weken om de hersenen van het kindje te beschermen. Helaas had de behandeling niet het gewenste resultaat. Het gevolg? Ik zou gaan bevallen van ons kindje. Veel vroeger dan gepland. Op 8 juni 2020 ben ik met 26 weken en 3 dagen, als gevolg van de zwangerschapsvergiftiging, bevallen van Ayden. Daarmee is hij een extreem prematuur geboren baby.

Extreem prematuur & dysmatuur geboren baby

Bij de geboorte woog Ayden slechts 450 gram. Door zijn lage geboortegewicht was het niet alleen extreem prematuur, maar ook een dysmatuur geboren baby; oftewel én te vroeg geboren én ook nog een geboortegewicht dat te laag is voor de zwangerschapsduur. Normaal gesproken wegen extreem premature baby’s na 26 weken zwangerschap namelijk ongeveer 750 gram. Dit had verschillende gevolgen, maar met name voor zijn longetjes. Ook mocht ik pas een week na de geboorte van mijn kindje voor het eerst buidelen met hem.

Longproblemen als gevolg van vroeggeboorte

Ayden werd geboren met Bronchopulmonale dysplasie (BPD). BPD is een ziekte bij baby’s waarbij ze moeite hebben met ademhalen. Het komt vooral voor bij baby’s die te vroeg geboren zijn. Vaak blijven de longen ook later gevoelig voor infecties en prikkels van buitenaf, zoals stof en tabaksrook.

Als gevolg van de BPD kon Ayden niet zelfstandig ademen. Direct na zijn geboorte heeft hij ongeveer 5 minuten zelfstandig kunnen ademen, maar daarna werd hij aangesloten op de beademing. Hij werd opgenomen op de neonatologie intensive care afdeling (NICU). Daar heeft hij de eerste weken aan de beademing gelegen. Zonder de beademing had hij het waarschijnlijk niet gered. Ondanks alle goede zorg is het toch nog twee keer heel spannend geweest of onze Ayden het zou gaan redden. We zijn 2 keer met spoed opgeroepen, omdat het niet goed met hem ging. Dit was het gevolg van een infectie. Zijn longetjes hadden het moeilijk en de beademing was al maximaal.

Steeds meer op eigen kracht ademen

Gelukkig ging het al snel weer de goede kant op met Ayden. Na een aantal weken mocht hij zelfs al van de beademing af. Hij kreeg een CPAP met daarin verwarmde zuurstof. Ook mocht hij 6 weken na de geboorte al uit de couveuse. Ayden hield de couveuse warm in plaats van andersom. Hij groeide goed en was 2 maanden na zijn geboorte al 32 cm lang. Hij mocht dan ook al snel van de NICU afdeling en en werd opgenomen op de High Care afdeling van het Sophia. Daar kreeg hij een neusbrilletje met zuurstof, de optiflow. De hoeveelheid zuurstof die hij toegediend kreeg werd vervolgens afgebouwd.

Kleine lichtpuntjes in een spannende tijd

Op de High Care afdeling mocht ik Ayden voor het eerst in bad doen. Dat vond ik heel spannend, maar tegelijkertijd was dit ook een klein feestje. Ayden was nog zo klein en daarmee heel fragiel. Gelukkig was daar een behulpzame verpleegkundige om me te helpen. Ook mocht Ayden voor het eerst kleertjes aan omdat hij niet langer in een couveuse lag. Prematuur kleding maat 44 was alleen nog veel te groot voor hem. En toen hij eindelijk maat 44 aan kon, kwam je altijd uit bij dure merkkleding. Ook hielden we ons vast aan het moment dat Ayden 2000 gram zou wegen. Toevallig gebeurde dat precies om mijn uitgerekende datum: 11 september. Ayden was ik 3 maanden al gegroeid van een half pakje suiker naar 2 volle pakken suiker! Dat klinkt misschien raar, maar wij konden ons geluk niet op bij het bereiken van deze mijlpaal.

Het begin van het volgende hoofdstuk na prematuur en dysmatuur geboorte

Naast de longproblemen kunnen ook de oogjes van extreem prematuur geboren baby’s problemen geven. Daarom kwam de oogarts ook geregeld langs om de oogjes van Ayden te controleren. Toen Ayden zo’n 3 maanden oud was, bleek bij zo’n controle dat de vaatjes in zijn ogen maar bleven groeien. Om dit te corrigeren was helaas een operatie nodig. Een heel specialistische operatie die niet in het Sophia uitgevoerd kon worden. Twee weken later werd Ayden overgebracht naar het ziekenhuis in Veldhoven, waar de operatie uitgevoerd werd. Gelukkig verliep deze operatie voorspoedig en mocht hij de volgende dag alweer terug naar het Sophia, dichterbij huis.

15 oktober 2020

Op 15 oktober, 4 weken na mijn uitgerekende datum, mocht Ayden eindelijk naar huis. Hij was voldoende aangesterkt en zijn BPD was onder controle. Toch had het nog wel wat voeten in de aarde. Hij had een maagsonde omdat eten nog lastig was. Ook kreeg hij nog extra zuurstof toegediend voor zijn BPD. Wij moesten dan ook aan allerlei voorwaarden voldoen voordat hij met ons mee mocht. Zo moesten we Ayden leren reanimeren voor het geval dit nodig was.

Verblijf in het ziekenhuis

Ayden heeft uiteindelijk 16 weken in het Sophia kinderziekenhuis gelegen. Ondanks de coronatijd mochten we toch dag en nacht bij hem zijn. In deze periode verblijven wij samen met zijn zusjes in het Ronald McDonaldhuis van het Sophia. Zeker in de beginperiode hebben we een heel onzekere tijd doorgemaakt, omdat het maar de vraag was of Ayden het zou overleven. Mijn Ayden bleek gelukkig een sterk mannetje te zijn, ook al was hij zo klein. Met dank aan de verpleegkundigen en artsen in het Sophia en in Veldhoven heeft hij het overleefd. Op momenten dat we het moeilijk hadden, sleepten zij ons er doorheen. Verpleegkundigen schreven in het dagboekje van Ayden over hoe het met hem ging. Dat vonden we erg fijn. We zijn alle zorgmedewerkers dan ook ontzettend dankbaar voor de goede zorgen voor Ayden en voor ons.

Hoe gaat het nu met Ayden?

Het gaat nu best goed met Ayden. Inmiddels is hij 1 jaar en 9 maanden oud, maar gecorrigeerd 1 jaar en 6 maanden omdat hij hij extreem prematuur en dysmatuur geboren baby is. Zijn longetjes hebben het af en toe nog moeilijk, bijvoorbeeld met wisselende weersomstandigheden. Hij wordt dan snel verkouden en kan dan in het ziekenhuis terecht komen om aan het zuurstof te komen. Dit is een gevolg van de BPD. Verder mag Ayden op dit moment nog niet vliegen. Daarvoor zal hij eerst een fit to fly test moeten doen. Daarbij wordt in een cabine de luchtdruk omlaag gebracht, net zoals in een vliegtuig gebeurt. Dan wordt bekeken of zijn longen hier normaal op reageren en of zijn saturatie op peil blijft. Ondanks alles is het een vrolijk mannetje.

Wil je weten hoe het nu met Ayden en Priscilla gaat? Neem een kijkje op Instagram. Lees ook de ervaringsverhalen van andere ouders van een prematuur en/of dysmatuur geboren baby.