Het verhaal van extreem premature baby Arthur en zijn mama Sarah; geschreven door Sarah

Vroeggeboorte bij 26 weken en 2 dagen

26 weken en 2 dagen. Zolang was ik zwanger toen ik plots om de 5 minuten weeën kreeg. We reden rond middernacht naar de verloskunde afdeling voor een controle, ervan uitgaande dat we nadien gerustgesteld terug naar huis konden gaan. Ze stelden vast dat mijn baarmoederhals verstreken (verkort) was en dat ik al 3 cm ontsluiting had.

Keizersnede

Terwijl we, versuft door emoties, hoopten dat de dreigende vroeggeboorte van onze zoon Arthur nog enkele weken uitgesteld kon worden, werd ik aangesloten op een infuus met weeënremmers. Een eerste dosis corticosteroïden (bijnierschorshormonen) werd toegediend om de longrijping van ons ongeboren baby’tje te stimuleren. Er zouden nog 3 doses corticosteroïden volgen, elk met een interval van 12 uur. Ik werd per ambulance vervoerd naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Eenmaal aangekomen in dit ziekenhuis besloot de gynaecoloog dat de bevalling niet langer uitgesteld kon worden, omdat ik inmiddels al 6 cm ontsluiting had. De weeënremmers werkten niet en alles werd in gereedheid gebracht voor een keizersnede, omdat mijn baby’tje in stuitligging lag.

980 gram & 36 cm

We waren doodsbang en gaven ons lot in handen van het medisch personeel. Op 18 januari 2020 om 11u17 werd ik mama van een piepklein jongetje Arthur. Hij woog 980 gram en was slechts 36 cm groot. Daarmee was Arthur een extreem premature baby.

Omdat hij niet zelfstandig kon ademen werd hij geïntubeerd en naar de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) afdeling gebracht om er de komende maanden voor zijn leven te vechten. Een verwarmde couveuse, vele apparaten en tientallen slangetjes moesten mijn warme, geborgen baarmoeder noodgedwongen vervangen. De eerste week was hij in levensgevaar, zeker toen hij getroffen werd door een hersenbloeding. Daardoor bestond de kans dat hij rond zijn eerste verjaardag een motorische beperking, een verlamming linkerzijde, zou hebben. Het enige wat wij als ouders op dat moment konden doen was bang afwachten en stilletjes hopen op een wonder.

Nog meer onzekerheid volgde. Na 8 weken werden zijn oogjes via lasertherapie geopereerd om een netvliesloslating (met blindheid als gevolg) te voorkomen. De oorzaak hiervan was langdurige blootstelling aan zuurstof. Arthur heeft uiteindelijk 12 weken lang extra zuurstof toegediend gekregen.

De eerste knuffel

Op dag 4 kon ik hem voor het eerst in mijn armen sluiten. Ik mocht buidelen met Arthur en had zo voor het eerst huid-op-huid contact met hem. Vanaf dat moment buidelde ik zo vaak mogelijk.

Extreem premature baby Arthur

Eerste kleertjes voor extreem premature baby Arthur

Na 26 dagen mocht Arthur voor het eerst kleertjes aan. Weer een grote mijlpaal! Enerzijds straalden we van trots, maar anderzijds waren we bang om iets verkeerd te doen. Een voldragen newborn baby omkleden is al een handeling die voorzichtigheid en ‘skills’ vergt, laat staan een extreem premature baby. Een kindje van amper 1090 gram is extreem fragiel. Bovendien kan de kleinste prikkel al voor een hartslag- of saturatiedaling zorgen. Dergelijke alarmen wil je als ouder absoluut vermijden. Dat maakte aankleden nóg uitdagender!

Prematuur kleding maat 44

Extreem premature baby Arthur was ongeveer 36 cm groot en droeg in het begin prematuur kleding in maatje 38. Dat was niet vanzelfsprekend, aangezien kleertjes in reguliere babywinkels premature babykleertjes vaak beginnen bij maat 44.

Ik zocht naar kleertjes die betaalbaar, voldoende klein, makkelijk aan te trekken zijn én aangepast waren aan de vele draadjes in een couveuse. Helaas was dit niet vanzelfsprekend en kocht ik uiteindelijk voornamelijk tweedehandskleding. Na een te warme wasbeurt en een rondje in de wasdroger kon het gebruikt worden mits we de mouwtjes oprolden. Als je kindje ligt te vechten voor zijn leven heb je amper energie. Dan heb je wel andere dingen aan je hoofd dan een zoektocht naar leuke en passende kleding.

Laatste maand neonatalogie

Ik ben het zorgpersoneel eeuwig dankbaar voor alles wat ze voor ons en onze extreem premature baby Arthur hebben gedaan. Tegelijkertijd word ik boos als ik terugdenk aan de laatste maand op de neonatologie afdeling. Dit was tijdens de eerste lockdown van de coronapandemie. Drastische maatregelen beperkten het (oorspronkelijk onbeperkte) bezoek tot één ouder gedurende maximaal één uurtje per dag. Mijn man en ik wisselden dus noodgedwongen af en konden niet meer én elke dag én niet samen naar Arthur. In de eerste weken van de pandemie moest hij zelfs verplicht in de couveuse blijven. Dit betekende dat wij als ouders van een pasgeboren baby’tje gemiddeld 47 uren gescheiden waren van ons kindje. Geen enkele ouder zou thuis tegen de muren moeten oplopen en aftellen tot je eindelijk één uurtje bij je kindje mag zijn. Op deze momenten had ik graag meerdere geurdoekjes gehad.

Geurdoekjes voor geborgenheid

Geurdoekjes bevorderen de hechting tussen ouder en kind. De ouders dragen het geurdoekje bij zich (bijvoorbeeld in mama’s beha) om het daarna bij het kindje in de couveuse te laten. De geur biedt herkenbaarheid en geborgenheid tijdens de momenten zonder mama en papa, waardoor kindjes doorgaans rustiger zijn. Wij hebben één geurdoekje gekregen maar dat was onvoldoende om Arthur een constante geborgenheid te laten voelen. Hygiëne is heel belangrijk binnen neonatologie, dus moest het geurdoekje vaak gewassen worden. Daardoor moest Arthur heel vaak de nacht doorbrengen zonder geurdoekje omdat het thuis in de wasmachine zat.

Eindelijk naar huis

Negentig dagen lang verlieten we de NICU afdeling met een gebroken hart en een leeg gevoel. We moesten ons kind achterlaten en telden vaak de uren af tot we terug naar Arthur mochten. Zondagavond 12 april 2020 kregen we dan eindelijk het goede nieuws te horen. Arthur mocht de eerstvolgende vrijdag, onder voorbehoud van eventuele onvoorziene omstandigheden, mee naar huis. Het beste nieuws dat we ons konden wensen! We hoopten namelijk al drie maanden lang dat hij vóór zijn uitgerekende datum, 23 april 2020, naar huis zou mogen. Het zal niemand verbazen dat wij letterlijk een vreugdesprongetje maakten bij het horen van dat nieuws. Wat waren we trots op onze dappere kanjer!

Blij, maar ook onzeker

Na 13 zenuwslopende weken waren we eindelijk thuis. Samen. Naast de enorme blijdschap en de vele mooie vooruitzichten overviel ons ook een gevoel van angst en onzekerheid. Waar we in het ziekenhuis amper zelf voor Arthur mochten zorgen, kregen we ineens de volledige verantwoordelijkheid. Ik had nog nooit een nacht samen met mijn zoon doorgebracht. Dat was confronterend. Ik kende zijn hongersignalen niet en voelde ook nog niet aan waarom hij huilde. Het ritme vinden tussen dag en nacht fulltime kolven, Arthur tussendoor aan de borst leggen en hem op vraag voeden met flesjes afgekolfde moedermelk was een pittige uitdaging. Als ik daar nu op terug kijk, vraag ik me af hoe ik alles volhield. De kracht van mijn moedergevoel en de drang om het beste aan mijn kind te kunnen blijven geven was blijkbaar heel sterk.

Vals alarm

Tijdens het gehele verblijf in het ziekenhuis lag Arthur aan een monitor. Zijn hartslag en buikademhaling werden via drie elektroden geregistreerd. Toen hij naar huis ging, mochten en durfden we niet zonder deze monitor naar huis te gaan. Alle waarschuwingen over hartslagdalingen en saturatiedips waren tot nu toe immers onze houvast geweest. Net na thuiskomst ging dan ook het eerste alarm af. Een enorme schok voor ons. Voor het eerst stonden we er alleen voor, zonder medisch team in onze buurt. Gelukkig werd het snel duidelijk dat het om een vals alarm ging. Toch moesten we het toestel zo vaak mogelijk aansluiten, zodat de kinderarts voldoende gegevens had bij onze maandelijkse controles om het risico op wiegendood in te schatten. We sleurden de monitor dag en nacht mee door ons huis en ook als we weg gingen, namen we alle spullen mee. Achteraf bekeken gaf die monitor ons een vals gevoel van veiligheid. De beste manier om gezondheid van je kindje in de gaten te houden, is door naar je kind te kijken.

Liefde voor mijn extreem premature baby Arthur

Alle liefde, aandacht en geborgenheid die hij gedurende de 13 weken ziekenhuisopname moest missen, wilde ik ruimschoots ‘compenseren’. Vanaf het moment van thuiskomst begon ik actief aan onze hechting te ‘werken’: dag en nacht was Arthur bij ons. We lieten hem nooit meer alleen. We hadden hem immers al 13 weken elke dag alleen achter gelaten in het ziekenhuis. Overdag sliep ik vaak in een stoel, terwijl Arthur op mijn borst, huid op huid, sliep onder een dekentje. ’s Nachts pasten we het principe van cosleeping toe. De eerste maanden sliep Arthur in zijn bedje naast het mijne, terwijl mijn hand op zijn lichaam rustte om warmte en geborgenheid te bieden. Geleidelijk aan sliep hij meer en meer in mijn bed, dicht tegen me aan. Ik leerde dat we veilig samen konden slapen door de maternale houding aan te houden. In deze houding slaap je als mama op je zij met je knieën opgetrokken en een arm onder je kussen. Tussen je arm en je benen ligt je baby.

Een vrolijke peuter

Vandaag zijn we ontzettend dankbaar dat de toekomst ons, ondanks alles, toelacht. Arthur is een actieve, vrolijke en sociale peuter van ruim 2 jaar. Dat de hersenbloeding zichzelf herstelde en er van die motorische beperking geen sprake meer is, wordt zelfs door onze neuroloog als een wonder omschreven. De laatste check-up bij de oogarts was ook hoopgevend. We kunnen alweer een jaar verder zonder brilletje!

Wil je weten hoe het nu met prematuur baby Arthur en Sarah gaat? Neem een kijkje op Instagram

Prematuur kleding kopen

Wanneer je baby extreem prematuur geboren wordt, verloopt alles anders dan je gepland had. Vaak overkomt dit je heel plotseling en onverwacht. Leuke kleertjes en geurdoekjes kunnen dan een lichtpuntje betekenen tijdens deze onzekere tijd met het verblijf op neonatologie afdeling. Het vinden van leuke, passende en comfortabele prematuur kleertjes was voor mij erg lastig.

Peuter Arthur

Recent botste ik op de Instagrampagina van NeoKleertjes: een webwinkel met prematuren kleertjes. Het aanbod is van onschatbare waarde voor ouders van (extreem) prematuren. Als deze webshop toen al had bestaan had ik ongetwijfeld de kleertjes voor Arthur bij Neokleertjes gekocht. NeoKleertjes focust zich, op basis van ervaringsverhalen en wetenschappelijke artikelen, op aangepaste prematuur kleding die compatibel is met kabeltjes. Voor kleintjes die nog te kritiek zijn om kledij te dragen hebben ze geurdoekjes, mutsjes en sokjes in allerlei leuke printjes in hun aanbod.

Ik wens elke ouder met een (extreem) prematuur en/of dysmatuur kindje op de neonatologie afdeling toe dat ze het aanbod van NeoKleertjes ontdekken. Niet alleen voor het kindje maakt dit een groot verschil, maar ook voor de ouders is het leuk om die eerste kleertjes naar wens te kunnen kiezen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.